江蘇18歲高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上課總打瞌睡，甚至站著都能睡著，對學習造成不小的影響。經醫院診斷，小王患上一種叫“發作性睡病”的罕見病。據悉，該病臨床表現為長期夜間睡眠不佳，白天多發不可抗拒的短期睡眠，多發于20歲以下的青少年。目前經過治療，小王的情況已逐步改善。醫生提醒，家長若發現孩子有不明原因的嗜睡，應及早就醫。

#高三女生上課總睡著竟是患罕見病#據@荔枝新聞，江蘇18歲高三女生小王一直有嗜睡的毛病，經醫院診斷，小王患上一種叫“發作性睡病”。#一秒入睡可能是一種罕見病#

中華醫學會神經病學分會發布的《中國發作性睡病診斷與治療指南》提到，發作性睡病是一種神經內科的罕見病，高發年齡段為8-12歲，最主要的臨床表現是“日間過度思睡(EDS)”。具體來說，無論夜間睡眠時間長短，都會在白天出現難以遏制的困倦，一些患者可能在行走、吃飯、說話等活動時突然睡眠發作，出現一些無意識的行為。

“如果一個人經常有睡眠癱瘓的表現，也就是俗稱的‘鬼壓床’，也要警惕是不是得了發作性睡病。此外，在入睡或睡醒時出現幻聽、幻視、幻觸，經常做白日夢，或者晚上正常的睡眠只能保持一兩個小時，之后就經常做一些極為恐怖的噩夢，這些也是發作性睡病的臨床表現。”世界睡眠學會秘書長、北京大學人民醫院睡眠中心主任韓芳介紹。

對于發作性睡病的發病率，目前暫無全球統計數據。不過，韓芳提到，發作性睡病的發病率約為兩千分之一，遠高于漸凍癥的發病率十萬分之一，目前全國約有70萬名發作性睡病患者，絕大多數患者七八歲左右就會發病。

即使大多數患者發病時間早，要真正確診為“發作性睡病”，往往還有很長的路要走。《中國發作性睡病診斷與治療指南》里的統計數據顯示，發作性睡病的確診時間需要2-10年。

“發作性睡病癥狀多，雖然以嗜睡為主要表現，但患者可能以共患的其他癥狀為主訴就診，比如失眠、猝倒、幻覺等，可能去到不同的科室，如神經內科、精神科、兒科等。由于專業的局限，該病被醫生知曉率尚低，很可能被漏診或誤診。”四川大學華西醫院睡眠中心副教授周俊英曾在采訪中解釋，有人做了一堆檢查沒有發現問題，被認為沒有病的;也有被誤診為其他疾病，如癲癇、精神分裂癥的。目前，發作性睡病的病因尚未完全明確，一般認為由下丘腦中產生下丘腦分泌素的神經元缺失引起。遺傳也被認為是一個基本原因，“遺傳發作性睡病的一級親屬，比正常人大概容易得病有40倍、50倍的風險，他有一個特殊的基因，就有可能得病;沒有這基因，基本上得病的可能性很小。”韓芳說。

確診還只是第一步。發作性睡病會終身伴隨，現有藥物只能緩解患者的嗜睡和猝倒癥狀。目前緩解思睡癥狀較為常見的藥物是“莫達非尼”，屬國家一類管制精神藥物。韓芳說，到目前為止，我國沒有正式批準任何藥物用于治療發作性睡病，醫生用藥選擇非常有限，“但及早給予干預和支持，絕大多數患者還是可以達到日常生活與常人無異。”#高三女生上課總睡著竟是患罕見病#

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作者 | 吳淑斌

關鍵詞： 18歲高三女生 嗜睡的毛病 發作性睡病 夜間睡眠不佳 不可抗的短期睡眠